Let's talk NMOSD

In dieser Folge des Alexion Podcasts sprechen wir darüber, was eine chronische Erkrankung jenseits der Symptome bedeuten kann – gerade beruflich und finanziell. Unser Gast berichtet, wie sich sein Leben nach der Diagnose NMOSD innerhalb kürzester Zeit verändert hat: vom aktiven Berufsleben in der Computerbranche hin zu eingeschränkter Arbeitsfähigkeit, komplexen Behördenprozessen und der Frage, wie es finanziell weitergeht.
Bernd spricht über seinen persönlichen Weg– über Ängste, Unsicherheit und den Umgang mit einem System, das nicht immer einfach zu navigieren ist.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen

**Gast:**Bernd, NMOSD Patient

**Freigabenummer:** M/DE/UNB-N/0033

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts widmen wir uns einem besonderen und oft unterschätzten Thema: der Diagnose einer seltenen Erkrankung im höheren Alter – in diesem Fall mit knapp 60 Jahren. Unser Moderator spricht mit Hans-Jörg über diese prägende Zeit in seinem Leben. Als selbst Betroffener und seit Juli 2025 auch Botschafter der Sumaira Foundation teilt er offen seine Erfahrungen und Gedanken: Wie verändert eine solche Diagnose Berufs- und Privatleben? Wie fühlt es sich an, plötzlich Hilfe annehmen zu müssen? Und vor allem: Was gibt Kraft, weiterzumachen, und wo findet man Unterstützung?
Eine ehrliche und ermutigende Gesprächsrunde – für alle,...

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch?

Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen

Gast: Jule, NMOSD Patientin

Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030

Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier....