8. Die Rolle der Selbsthilfe – Nicht allein mit NMOSD
Shownotes
Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Matthias Fuchs, NMOSD Patient und Gründer von wir.und.nmo
Hilfreiche Links aus dieser Episode:
- Wir.und.nmo auf Instagram oder Facebook
- NEMOS Neuromyelitis Optica Studiengruppe
- Weißbuch Selbsthilfe im Fokus
- Guidzter
- NMOSD Gefühlsreise
- Wunderkinder und Heldeneltern – fachlich moderierter Austausch für pflegende Eltern
- Nicht allein mit NMOSD – Die Awareness Kampagne
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