11. Wie viel Erkrankung kann ich mir leisten?

00:00:03: Let's Talk NMUSD,

00:00:05: der Podcast

00:00:06: für Patienten.

00:00:10: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge unseres Podcasts.

00:00:14: My name is Markus Opel selbstständiger Pflegeberater und Sachverständiger mit dem Spezialgebiet seltener Erkrankungen Neuromyelitis, Optiker, Spektrummerkrankungen.

00:00:27: So NMOSD wie wir es heute nennen werden.

00:00:30: voll ausgesprochen sind sehr seltene schwere Autoimmunerkrankungen bei denen sich das Immunsystem oft gegen ein bestimmtes Körper eigenes Eiweiß das sogenannte Wasserkanalprotein Aquaporin IV richtet.

00:00:43: Die Symptome von NM OSD ist ähnlich wie die der multiplen Sklerose der MS nämlich wiederkehrende schubförmige Entzündung des zentralen Nervensystems den Szenerv und das Rückenmark betreffen.

00:00:56: Anders als bei MS bilden sich die Symptome häufig nicht oder nicht vollständig zurück, und hinterlassen bleibende Einschränkungen.

00:01:05: In unserer heutigen Folge geht es um eine Frage, die erst mal provokant klingt – auch provokante ist denn für viele Menschen bittere Realität!

00:01:16: Wie viel Erkrankung kann ich mir eigentlich leisten?

00:01:20: Chronisch krank sein Bedeutet nicht nur mit Symptomen zu leben, bedeutet nicht nur Einschränkungen in der Teilhabe am Leben.

00:01:29: Es bedeutet oft auch weniger Einkommen mehr Ausgaben Unsicherheiten im Job und ein komplexes System aus Anträgen Gutachten Und Entscheidungen auf die man oft keinen ausreichenden Einfluss hat und die das eigene Leben massiv beeinflussen.

00:01:47: Ich habe heute einen Gast bei mir, der genau das erlebt.

00:01:50: Er war viele Jahre als IT-Spezialist tätig, viel unterwegs, sportlich aktiv, Gleitschirm fliegen gehört zu seinen Hobbys.

00:01:58: vor etwa zweieinhalb Jahren kam dann die Diagnose und seitdem ist vieles anders.

00:02:04: Hallo Berndt schön dass du da bist und deine Erfahrungen mit uns und der Community teilst.

00:02:10: Ja hallo Markus.

00:02:12: ich würde ganz gerne bevor wir in die Tiefe gehen relativ am Anfang anfangen.

00:02:17: Viele Betroffene sagen nämlich, dass es einen Punkt gibt.

00:02:21: Genau diesen Punkt an dem sich das Leben in einem davor und ein danach teilt.

00:02:27: Kannst du uns mitnehmen?

00:02:29: Was waren die ersten Symptome?

00:02:31: Wann hast du gemerkt, dass ist nicht mehr nur etwas vorübergehendes ist sondern wirklich etwas Ernstes?

00:02:38: Ja von ... hab ich das gemerkt?

00:02:42: im Prinzip schon bei der ersten Diagnose-Stellung, weil ich kam damals in meiner Freizeit in die Uniklinik mit etwas undefinierten Symptomen.

00:02:58: Mein Bewegungsaberat betrafen auch noch weit weg von hier nämlich im Magdeburg.

00:03:04: wie man mir vielleicht anhört komme ich ja so ein bisschen aus dem Badener Land aber ich meine bei dir auch schon so was durchgehört zu haben.

00:03:17: Es ist nicht ganz falsch.

00:03:18: Ich bin in der Nähe von Würzburg ansässig und bin aber sehr viel rund um Baden-Württemberger-Grenze unterwegs, also ich bin jetzt kein Badenser, aber ich habe schon so ein Schläge zwischendurch, dass es wohl war.

00:03:31: Na ja, okay.

00:03:33: Habe ich mich also nicht getäuscht?

00:03:34: Nein, hast du dich nicht getauscht!

00:03:38: Ja, also... Ich kam da wie gesagt in die Uniklinik mit leichten Auswahl der Erscheinungen auf der rechten Seite und mit Verdacht Aufschlag Anfall.

00:03:52: Das konnte allerdings relativ schnell ausgeschlossen werden, dann hat man mir empfohlen dort erst mal zu bleiben.

00:04:00: zur Beobachtung was ich auch getan habe hat mich durch sämtliche Röhren geschoben.

00:04:07: Ja, die erste Diagnose war eigentlich eine Raumforderung im Rückenmark und es war blöderweise gerade am Wochenende.

00:04:18: Die Neurochirurgen wollten mich dann schon aus dem Tisch klicken und operieren.

00:04:25: der darauffolgenden Woche da hat allerdings ein dort arbeitender Neurologe eins und eins zusammen gezählt.

00:04:36: Einigen Jahren, auch einigen Jahre, waren es zuvor vor der Diagnose.

00:04:44: Bereits das Augenglicht und das Linke verloren.

00:04:47: Damals hieß es noch, es wäre ein Gefäßverschluss.

00:04:52: Blöde, fehlte Diagnosen.

00:04:55: Hätte man das dort mal vielleicht schon festgestellt, dann wäre ja einiges erspart geblieben.

00:05:05: Der hatte dann eins und eins zusammengezählt, in der Klinik hatte man sich tatsächlich auch schon mit einem NMOSD beschäftigt.

00:05:10: Und hat dann Likor entnommen und die Diagnose war noch relativ schnell gestellt.

00:05:18: Da war mir eigentlich schon klar, er hat zwar gesagt eine gute, eine schlechte Nachricht.

00:05:24: Die Gute ist es keine Rahmenforderung also Querschnitt bleibt mehr vielleicht erspart aber schlechte nachrichten.

00:05:31: das ist bei Handel aber nicht heilbar da dann innerhalb weniger Tage, also im Prinzip stand übers Wochenende die Bewegungseinschränkungen auf der linke Seite gewandert sind und mich zunehmend gelehmt haben.

00:05:46: Da habe ich schon gewusst dass da irgendwie ein anderer Lebensabstatt beginnt.

00:05:52: Ja so weit so gut!

00:05:56: Das war sehr einschneidend kann ich mir gut vorstellen weil du hast ja Nicht nur ein tolles Hobby gehabt mit Gleitschirmpflegen, da kommen wir später noch mal dazu.

00:06:05: Sondern vor allem auch ein sehr aktives Berufsleben geführt!

00:06:09: Du hattest viel Verantwortung, viel Kontakt und viel Bewegung.

00:06:12: Und Arbeit könnte ich mir gut vorstellen ist für dich mehr gewesen als nur Einkommen wie es für so viele ist sondern auch Struktur Identität Ein Stück Selbstwert- und Lebensinhalt.

00:06:25: Magst du mir und uns nochmal etwas genauer davon erzählen was deine berufliche Tätigkeit?

00:06:32: Ja gut, dann vielleicht noch mal kurz zu meiner Jobbeschreibung.

00:06:34: Also die meisten können sich vielleicht an der Job-Beschreibungs-Senior-Kunst halten und nicht viel vorstellen.

00:06:40: Daher war ich viel im Außendienst unterwegs früher mal im Service um Maschinen zu warten oder eben Feuerwehr zu spielen, Großrechner wieder in den Stand zu setzen.

00:06:51: Zuletzt für ein großes Unternehmen in Wiesbaden gearbeitet.

00:06:56: Runde vierzigtausend Straßenkilometer, teilweise quer durch Deutschland mit den unterschiedlichsten Großkunden unterwegs und meist mehr als vierzig Stunden die Woche gearbeitet oft auch am Wochenende.

00:07:07: Also ein recht stressiger Job muss ich sagen.

00:07:09: klar!

00:07:10: Ich habe meinen Job sehr gerne gemacht sonst wäre ich ihm nicht zwischenzeitlich über dreißig Jahre treu geblieben und das positive Feedback meines Kundenstamps erzeugt Zweifelsohne natürlich auch ein gewisses Selbstwertgefühl klar.

00:07:24: und dann von heute Auf dem Reugen landest du quasi ohne Vorwarnung in der Uniklinik und bekommst eine für dich vernichtende Diagnose, wirst plötzlich komplett gekrauntet.

00:07:39: Wie gesagt das war nicht einfach!

00:07:44: Und wie hat sich dann dein Berufsleben verändert?

00:07:48: Das geht ja, du hast schon gesagt.

00:07:49: Du warst plötzlich in der Uniklinik und du hast gemerkt das ist der Einschnitt.

00:07:53: jetzt passiert irgendwas Furchtbares für mich im Bereich meines Selbstwertes.

00:07:59: meine Arbeit was war so?

00:08:00: das erste was ich beruflich verändert habe musstest du langsamer machen bist aus dem Außendienst gewechselt erzählt auch gerne mal den Zuhörerinnen und zuhörern wie es mit deiner beruflichen Tätigkeit Nachdem du wusstest, da ist etwas weitergegangen.

00:08:15: Was ich da beruflich verändert hatte, ist relativ einfach zu beantworten.

00:08:18: Nämlich einfach alles!

00:08:20: Ich bin seit der Diagnose arbeitsunfähig also jetzt über zwei Jahre, zwar formal immer noch angestellt in einer Firma und auch im regelmäßigen Austausch mit meinem Chef aber arbeiten konnte ich bislang nicht mehr und werde es mit Vorwahrscheinlichkeit auch nicht mehr können so zumindest nach der letzten Reha.

00:08:41: Aktuell wüsste ich auf gar nicht, wann ich zwischen den ganzen Behandlungen und Untersuchungsterminen noch die Arbeit unterbringen soll.

00:08:47: Meine Woche ist quasi durchgetaktet mit Physiotherapien, Ergo, Reha-Sport, Gerädetraining, Orthopäde, Psychologe, Neuroambulance, Neurologe.

00:08:56: MRT Termine gestern gerade meine MRT Session.

00:09:02: habe ich noch was vergessen?

00:09:03: Ach ja selbst bezahlte... Heilpraktiker und Osteopathen, Selbsthilfegruppe.

00:09:09: jetzt auch noch Podcasts.

00:09:10: Toll, vielen Dank!

00:09:11: Und hast du nicht gesehen?

00:09:13: Ja, nicht zu vergessen die ganzen bürokratischen Dinge, die sich dann auftun oder diese eine Erkrankung in Berufsinfähigkeit damit sich bringt.

00:09:20: also ganz gut beschäftigt auch ohne Beruf.

00:09:24: Ja, das ist ein schöner Übergang in die nächste Frage.

00:09:28: Denn die Bürokratie würde ich gerne als nächstes Thema ansprechen.

00:09:32: Das haben wir jetzt schon von vielen Betroffenen hier in den Podcast-Folgen bisher gehört.

00:09:36: Es wird bei dir nicht anders gewesen sein.

00:09:39: Wir sprechen hier natürlich erst mal nur über Erfahrungen und geben ein bisschen Orientierung.

00:09:44: Und mache keine vollumfängliche Individualberatung.

00:09:48: Gerade im Bereich Rente dürfte Ich dass gar Nicht selbst machen Sondern müsste das weitergeben an Renten oder Sozialverbände, oder auch Fachanwälte.

00:09:56: Aber wir können über Erfahrungen sprechen und du hattest ja Kontakt mit verschiedensten Stellen von Krankenkasse über die Agentur für Arbeit, die Rentenversicherung... Und wenn du das jetzt mal beschreiben müsstest, wenn ich dich jetzt zwingen würde, war das für dich ein unterstützendes System?

00:10:13: Hast du dich da gehalten und getragen gefühlt?

00:10:17: War das tatsächlich so, wie man das umgangssprachlich häufig hört ein Kampf durch den Behörden-Dschungel?

00:10:26: Das könnte nun ein längeres Referat werden.

00:10:29: Da sprichst du eines sehr heikles und zugleich zwiespältiges Thema an, indem ich mich gerade mittendrin befinde und darüber kann ich zwischenseitig einen Buch schreiben.

00:10:38: ganz ehrlich!

00:10:41: Ganz klar, auf der einen Seite bin ich froh, dass wir ein soziales Netz haben.

00:10:44: Dass uns eine gewisse Sicherheit bietet.

00:10:46: Auf die anderen Seite erlebte ich das systemdummerweise gerade auf dem Höhepunkt meines Leitendrucks und fand es also schwierig zu bewältigen, dass es mich eher kränker gemacht hat als ich eh schon war.

00:11:01: Klar, sechs Wochen zahlt erst mal den Arbeitgeber dein Gehalt ganz normal weiter Und nach der Vorzahlung kommst du dann ganz unbürokratisch erst mal ins Krankengeld.

00:11:13: Damit verbunden natürlich auch die erste Schub, denn wenn du wie meinen Job recht gut verdient hast über der Beitrags-Bemessungsgrenze, sind das Krankengeld was nach oben bei ca.

00:11:27: hundertdreißig Euro Gedeckelt ist.

00:11:31: Da fällt sich schon mal finanziell recht weit zurück.

00:11:34: Klar kann man nun sagen... Da ist es klagen auf hohem Niveau, aber wenn man seine Lebensunterhalt auf der Basis des vorigen Einkommens geplant hat bzw.

00:11:42: finanziert hat, weiß das auch erst mal ein großes Loch in die Haushaltskasse.

00:11:47: und zeitgleich musste ich dann auch meinen Geschäftswagen abgeben und mir ein eigenes Auto zulegen, ja auch eine relativ große Ungeplante oder günstige Ausgabe Und noch Birobert, dann nach seventy- acht Wochen, wenn auch der Anspruch aufs Krankengeld endet.

00:12:09: Das muss ich auslangen kreiche die sogenannte Nahtwossigkeitsregelung und die liegt da nochmal zehn Prozent unterm Krankengelt.

00:12:19: Das bedeutet im Klartext, du erhältst von deiner Krankenkasse erst mal ein freundliches Schreiben das Sie jetzt aus gesetzlichen Gründen nicht mehr länger für dich bezahlen dürfen und du dich bitte schnellstmöglich bei der AFA wegen eines möglichen Anspruchs auf arbeitslosen Geld melden soll.

00:12:35: Jetzt war ich mir mein ganzes Leben noch nie arbeitslos, hat keinerlei Erfahrung mit dem ganzen Prozedere aber die Bürokratie begann dann nadenlos zuzuschlagen.

00:12:46: Sollte es die Geschichte werde ich ganz herzlich behebeln!

00:12:49: Also, ja ich würde ganz kurz einmal das versuchen einzuordnen um dich da auch so ein bisschen von diesem doch sicherlich sehr belastendem auf psychisch belastenden Thema zu erlösen.

00:13:04: Ich würde das einmal ganz kurz versuchen einzuordnen denn... nicht alle, die uns jetzt zuhören wissen um was es gerade geht in deinem ich sag mal dem zweiten Kapitel deines Buches.

00:13:15: Das liest sich schon fast so.

00:13:16: Es hört dich schon an.

00:13:19: Der Punkt der hier von Bernd angesprochen wird ist die sogenannte Aussteuerung aus dem Krankengeld also nach einer Wochenzahl ja die Stand heute eben noch so ist wie Bernd sie genannt hat der die Krankenkasse nicht mehr als Kostenträger zuständig sein, sondern es geht dann eben über die Agenturverarbeit in die Nahtlosigkeitsregelung.

00:13:37: Das heißt unter Umständen zahlt dann eben die Arbeitsagentur weiter.

00:13:42: das Ziel ist an der Stelle von ja unseres Sozialstaates ist an dieser Stelle dass Menschen finanziell abgesichert bleiben während geklärt wird ob und wie sie noch arbeiten können.

00:13:53: aber Bernd, du hast es schon angeteasert und ich gebe dir das Wort zurück.

00:13:57: Ich wollte es nur einmal versuchen ein bisschen zu einzuordnen.

00:14:02: Es ist nicht so einfach wie sie es anhört.

00:14:05: Das ist in der Praxis mit vielen Fragen verbunden.

00:14:08: Ja, in der Tat zunächst wurde meine Aussteuerung in meinen Augen viel zu früh eingeleitet Und nach vielen Telefonaten mit der Krankenkasse wurden dann erklärt dass die dreimonatige Ausfallzeit meiner linkseitigen Erblindung nachdrücklich ebenfalls dem Krankengeld-Zeitfenster zugerechnet wurde, das er auch mit der NMUSD zu tun hatte und damit zur gleichen Erkrankung wiederzählt.

00:14:34: Somit wurde ich dann Mitte Mai letzten Jahres ausgesteuert.

00:14:39: also melde den ich mich daraufhin brav bei der Arbeitseigentour.

00:14:44: Diese schickte mir dann wiederum einen Katalog von Formularen, die ich ausfüllen sollte und kaum waren diese eingereist.

00:14:53: Sollte ich mich dann persönlich beim zuständigen Sachbearbeiter melden?

00:14:57: Weil das offensichtlich nur persönlich geht.

00:15:01: Jetzt war ich aber körperlich überhaupt nicht in der Lage oder in der Verfassung selbst zum Arbeitsamt zu gehen.

00:15:05: also schick dich meine Frau mit allen Papieren dorthin, die dann unverrichteter Dinge wieder zurück haben Da sie eine Vollmacht braucht, um für mich vorzusprechen gut meinen Fehler hätte ich auch selbst draufkommen können.

00:15:19: Zwar der Versuch hat ja dann auch geklappt aber jetzt folgte dann das siebenseitige Antrag aufs Arbeitslosengeld zudem die Arbeitgeber dann noch eine Arbeitsbescheinigung hieß es glaube ich elektronisch übermitteln musste.

00:15:31: ebenfalls wird ein mehrseitiges Dokument mit Anleitung was der Arbeitgebe alles zu tun hat.

00:15:37: Allerdings auch da lief es bei der elektronischen Übermittlung irgendwas schief, ich weiß nicht.

00:15:41: Irgendwas war halt nicht ganz rund.

00:15:43: Was dann wieder zu weiteren Verzögerungen führte und Wiederklärungsbedarf nach sich zog.

00:15:48: Und ja, dann startete endlich mal die Zahlung der AFA aber das dauerte nicht lange.

00:15:53: Dann lag das nächste Schreiben von denen auf meinen Tisch nämlich eine Aufforderung zur ANRB-H, zur Feststellung der Arbeitsfähigkeit.

00:16:00: ist glaube ich genau... Ganz klar!

00:16:02: Die wollen die ich als Kostenfaktor wieder vom Tisch habe, entweder arbeitsfähig oder in Rente.

00:16:07: Und jetzt hatte ich aber genau in dieser Zeit bereits eine sechs- wöchentliche Termin in der Schmerzklinik zur Schmerztepapie bekommen und trief dann daher bei der AFA an – hast du das schon mal bei einer AFA angerufen?

00:16:21: Also sei froh, wenn nicht!

00:16:23: Denn du hast jedes Mal einen anderen Ansprechpartner in der Leitung etwa wie beim Support von Telekommunikationsanbieter der dann dummerweise nicht auf die Daten des Vorigen zugreifen kann und ich garantiert auch wieder falsch versteht.

00:16:37: Also, nach einer halben Stunde drücken Sie eins für dies und drücken sie zwei für das und zu langer Warteschleife später beschreibe ich dann einer freundlichen Mitarbeiterin meine Situation, dass es mir derzeit nicht möglich sei im Rentenantrag zu stellen.

00:16:53: und da der Ausgang der Behandlung in der Schmerzklinik ja noch ganz ungewiss war und daher bat ich eben um Aufschub Bis nach der Schmerztherapie und Gott sei Dank zur Sicherheit auch noch schriftlich, denn mitten während des Schmerzklinikaufenthalts fladderte mir dann auch ein Aufhebungsbescheid des Arbeitsamtes in den Briefkasten wegen angeblicher Mangel-Dermitwirkungspflicht.

00:17:17: Ein Aufhebungbescheide heißt dass sie die Zahlungen einstellen und wie sich später herausstellte war das dann auch noch mit einem Fehler beim Arbeitsamt mangelnde Kommunikationen.

00:17:30: Ein Gesuch um die Verlegung der BH wurde halt einfach nicht mehr gefunden oder irgendwo verlegt.

00:17:36: Infolgedessen wurde dann halt einfach das Arbeitslosengeld gestrichen und auch dieses Missverständnis galt es wieder auf zu klären, um die Fortsaalung wieder... zu gewährleisten, ja und gleich nach der Schmerzklinik stellte ich dann den Antrag für die Reha bei der Rentenversicherung online wohl bemerkt.

00:17:53: Und das war im Sommer zweundzwanzig.

00:17:55: Da muss ich übrigens noch eine Lanze für die DHV brechen.

00:17:57: also die ReHA zu beantragen ging online wohl bemerkt keine halbe Stunde und die Genehmigung war einen Halbtage später in meinem Online-Rustfach.

00:18:07: und auch hier ein telefonische Kontakt dort immer freundlich, kompedenkt verlässlich und konstruktiv für Verbenblockende.

00:18:15: So ich arbeite nicht bei der DRV.

00:18:20: Und ja, jetzt muss ich natürlich noch im lebendigen Kriegens-Schauplatz zu sprechen kommen denn zu einem El enthattte ich unter der Cortison Stoßtherapie meine ohnehin schon vorgeschädigte Wüste so weit verschlimmert dass ich ein neues Hüftgelenk brauchte da die Terminierung in einer Fachklinik dann auch nicht unbedingt einen Wunschkonzert mit entsprechendem Vorlauf verbunden.

00:18:45: Erst wurde dann die Operation bereits im Frühjahr vor Ende Januar, ja Ende Januars XX, genau dieses Jahr war es angesetzt.

00:18:55: Also versuchte ich diese vom Arbeitsamt angeordnete Rede noch irgendwie Ende letzten Jahres dann vor der Hystopäe zu legen.

00:19:05: aber die Ausgewählte von mir Die ausgewählte Wunschklinik von mir, die auf einem OSD-Patienten eingerichtet ist.

00:19:16: Die hatte dann doch relativ lange Wartezeiten und so kollidierten jetzt der Wunscht des Arbeitsamts nach einer BH und meine bevorstehende HIFT OP.

00:19:26: wollte ich dann nach Rücksprache mit dem Arbeitsamt die Reha auf die Zeit nach der Hüft-OP verschieben, was aber wieder zu weiteren Komplikationen führte.

00:19:34: Das Arbeitsamt erklärte mich nun, ich müsse die deutsche Rentenversicherung im Erlaubnis bitten, die ReHA zu verlegen.

00:19:40: Also wurde ich bei der Renten Versicherung vorstelle und beantragte die Verlegung.

00:19:46: diese überwieße mich allerdings zurück ans Arbeitsamt, denn nur das Arbeitsamt könnte entscheiden... über eine mögliche Verschiebung.

00:19:55: Und für die Rentenversicherung wäre das kein Problem, also wieder bei der AFA angerufen und die wiederum entgegnet ist sie könnte keine medizinische Entscheidung zur Notwendigkeit der Hilfzeb treffen.

00:20:08: aber wenn es notwendig wäre stehen da einer Verlegung nichts im Wege.

00:20:12: dann wieder bei den Renten versicherungen vorgesprochen und man glaubt es kaum.

00:20:16: dann wurde es genehmigt.

00:20:19: Zusätzlich musste ich aber dann auch die ganze Terminierung und Terminverschiebung mit den Reha-Kliniken organisieren, also sprich die Anschlussheimbehandlung nach der Hüft-OP und direkt dann im Anschloss die Reha für die AV.

00:20:33: Und immer im Hinterkopf wie schnell der eng gesteckte Terminklan durch eine einfache Erkältung vielleicht vor der OP oder so was wieder hätte kippen können.

00:20:42: Na ja, Gott sei Dank!

00:20:43: ... bin ich halt ein sehr hund und bist mich halt durch alles durch, jede Aufgabe ordnungsgemäß und akkriptisch genau zu erledigen.

00:20:52: Ja, ich weiß allerdings nicht wie das ohne dass es jetzt abwertend klingen soll bei einem alten Mütterchen ohne PC oder Smartphone die keinerlei Hilfe oder keine Ahnung vom PC oder IT hat jemals hätte gelingen sollen.

00:21:08: Und ja dann wird natürlich oft behauptet man müssen nicht alles online erledigern aber die von den Behördengesetzten Fristen sind oft so kurz.

00:21:16: Und der Postweg mittlerweile so unzuverlässig bekam beispielsweise Post vom Arbeitsamt grundsätzlich anderthalb Wochen später als eigentlich das Absendetatum draufstand.

00:21:26: und da dann eine rechtseilige Zustellung auf dem traditionellen Weg kaum noch zu gewährleisen ist, mal einen Schlichtweg nicht weiß ob es schreiten richtig ankommt oder überhaupt ankommt habe ich frühzeitig online Zugänge für alle Institutionen fürs Arbeitsamt, die A-Fahrer auf der Krankenkasse.

00:21:49: Auch die Patientennagde beantragt und eingerichtet nur so.

00:21:53: Aber ließ ich dann auch ein zeitnah sicherer und vor allem nachweisbare Austausch von Formularen Dokumenten auch garantieren.

00:22:03: Das hat mir dann eine gewisse Sicherheit gegeben.

00:22:09: Jetzt müssen wir ja nochmal ganz kurz hier ein bisschen klarziehen.

00:22:13: Also das ist halt ein zentraler Grundsatz in Deutschland, Reha vor Rente, Rehabelitation vor Pflege vor Rnte.

00:22:21: es kommt halt erst mal die Notwendigkeit der Reha.

00:22:24: aber zumindest bei dir war's jetzt doch sehr sperrig.

00:22:29: bist du deine Reha machen Kontest bis Du die Zusage hattest bis es losgehen durfte.

00:22:38: Jetzt war die Reha ja quasi mit dem Ziel oder mit dem Ansatz versehen, die Leistungsfähigkeit zu beurteilen.

00:22:46: Und jetzt wäre tatsächlich meine Frage an der Stelle!

00:22:50: War die ReHA denn auf dich vorbereitet?

00:22:54: Weil du sagtest ja schon Du hattest eine Wunsch-Reha und da hat lange Wartezeit.

00:22:58: Das ist natürlich alles schwierig.

00:23:00: Also so Wunschrehas ist alles nachvollziehbar, aber Determindruck die Kollisionen mit den ganzen Vereinbarungen im Hintergrund das macht es alles schwieriger.

00:23:10: wie findet man?

00:23:12: Eine Einrichtung, das darf ich noch sagen und zwar auf den Webseiten der DMSG findet man unter dem Reiter Service die Antragsformulare für MS-Rehabilitationszentren.

00:23:22: Das kommt auch in den Show Notes nochmal schriftlich dazu damit liebe Zuhörerinnen sie und ihr das auch nachlesen könnt.

00:23:30: aber wie hast du?

00:23:32: die passende Reha gefunden.

00:23:33: Du hattest nach einer speziellen Reha gesucht, wie fandest du die?

00:23:37: und ja?

00:23:39: Wie war dieser Ablauf der Rehasuche?

00:23:41: Das ist nämlich eine sehr häufige Frage auch in Beratungen.

00:23:44: Ja also zunächst gibt es da mal die Seite der Rentenversicherung wo man die ganzen zugelassenen Reha-Institutionen aufgelistet bekommen.

00:23:52: Da steht natürlich nicht explizit drin NMOSD weil das kennt eigentlich noch keiner.

00:23:58: Ganz ehrlich eine Reha-Klinik zu finden mit der Diagnose NMOSD, die darauf eingerichtet sind.

00:24:04: Ja fast chancenlos also.

00:24:06: du suchst dann letztlich nach einer Reha auf jeden Fall auf neurologische Themen und eben die MS eingerichtet ist weil das doch eine sehr artverbande Krankheit ist.

00:24:20: Und auf diese Reha, die letzte Reha bin ich dann letztlich aufgestoßen durch Selbsthilfegruppen.

00:24:27: Durch Empfehlungen und in dieser Selbsthilfegruppe wo ich drin bin, da hat ein Rehaarzt einen Vortrag erhalten der genau in dieser Reha-Klinik arbeitet.

00:24:41: Ich weiß nicht darf sie es nennen oder?

00:24:43: Ja also in Bad Kötzding Reha-Klinik, da steht also ein Rehaarzt vor.

00:24:54: Der beziehungsweise einen Chefarzt leidet dort die Neurologie der in meinen Augen absolut nicht wie ein Chefarst wirkt.

00:25:03: Also total menschlich und klar sehr interessiert auch ständig auf Weiterbildungen und die NMOSD hat er sich mit auf die Fahne geschrieben und kennt sich da auch sehr gut aus.

00:25:17: Natürlich ist diese Klinik vorwiegend für MS-Patienten, man war dann mit MS-Patienten in einer Gruppe.

00:25:26: Und da gab es einmal die Woche.

00:25:29: Es nannte sich Vortrag aber war in Wirklichkeit ein Zusammensitzen in einem Vortragesraum wo jeder seine Fragen stellen konnte und die immer sehr ausführlich Gewissenhaft, vor allen Dingen auch verständlich für einen normalen Bürger sei ich mal ohne medizinisches Deutsch beantwortet wurde.

00:25:50: Und also die hat mich total begeistert in der ganzen Klinik ein total familiärer Atmosphäre, total kompetente Therapeuten sozusagen darf und Ärzte, die dann auch mit einem OSD was anfangen konnten.

00:26:08: Ich meine die Therapien oder die Anwendungen, die unterscheiden sich kaum zwischen MS und NMOSD.

00:26:18: Aber schon allein Ansprechpartner zu haben mit denen man auch über das Thema reden kann und dann auch auf Fragen kompetente Antworten bekommt.

00:26:28: ich meine ich habe jetzt drei Reha-Kliniken kennengelernt.

00:26:33: in der ersten muss dich eine Woche vor Ende abbrechen weil ich da ein Rückfall bekam.

00:26:39: Die zweite Reha habe ich dann in einer anderen Klinik gemacht.

00:26:44: Das war die eigentliche NMOSD-Reha, aber auch dort konnte man mit NM OSD nichts anfangen.

00:26:50: Also Krankheit ist einfach noch zu wenig bekannt und noch zu wenige den Mündern der Ärzte angekommen.

00:27:00: Und in der dritte da war ich eben endlich in der richtigen.

00:27:05: Da würde ich auch jederzeit wieder hingehen.

00:27:07: Also total unterschiedliche Erfahrungen auch bei den Kollegen in den Selbsthilfegruppen, die hier dann von anderen Reha-Kliniken berichten.

00:27:20: Jetzt hast du – ich muss eine kleine Lanze brechen!

00:27:26: nicht verstehen kannst wie das alte Mütterchen, du hast das berühmte Bild bemüht.

00:27:33: Wie das hier zurechtkommen soll?

00:27:35: Ich möchte darauf hinweisen dass es zum einen tatsächlich Pflegeberatung gibt die man auch schon ohne pflegegrad nutzen kann.

00:27:42: Das ist kostenlos möglich.

00:27:43: das muss gemacht werden dürfen von Kassenseite aus.

00:27:46: Das sind ja einige Hinweise.

00:27:48: und der zweite Hinweis natürlich auf jeden Fall für das Alexion Patientenprogramm also des Alpaka, wo dann tatsächlich Coaches auch an entsprechende Stellen verweisen können.

00:28:02: Das heißt zumindest eine Begleitung ist möglich.

00:28:05: also ich würde es auch alleine machen sage ich ganz ehrlich.

00:28:09: Ich mache das ja mit meinen eigenen vier pflegebedürftigen Zuhause auch alles alleine.

00:28:14: Das kann man schaffen wenn man da gewieft ist und wenn man auch Lust hat das System Ein bisschen den Spiegel vorzuhalten, das kannst du bestimmt bestätigen.

00:28:24: Also ihr seht es nicht, liebe Hörer und liebe Höre!

00:28:27: Lust zu haben ist sicherlich das Falsche, weil wenn Du eher im Tiefpunkt danach psychiert bist und dann lust zu haben auf genau diese Geschichte... Wie gesagt, du musst es ja genau in der Zeit machen wo du's eigentlich am wenigsten brauchen kannst.

00:28:44: Genau.

00:28:45: Und das ist schon schwierig.

00:28:48: Jetzt wissen wir ganz kurz noch, um der Folge hier ein bisschen noch anderen Raum zu geben.

00:28:53: Ein Kleinschritt weg von einem organisatorischen so schwierig wie das leider sehr oft ist.

00:28:59: und zwar möchte ich noch das Thema Geld einmal ansprechen.

00:29:01: du hast vorhin schon so angeteasert als die Rückgabe des Geschäftswagens anstand dass du da gemerkt hast hoppla jetzt kommen hier Anschaffungen auf mich zu.

00:29:11: es verändert sich in finanzieller Form etwas.

00:29:15: Ja, eigentlich nicht das Einzige oder das ist ja höchstens der Anfang.

00:29:19: Denn es ist ja nicht nur gesundheitlich die Belastung da sondern auch finanziell ein aus meiner Sicht echtes Risiko krank zu werden Hilfe bedürftig zu werden.

00:29:30: hat sich denn dein Blick auf Geld jetzt verändert seitdem?

00:29:35: Ja verändert vielleicht in Sofern, dass mir immer mehr Lebensqualität wichtiger wird als Geld.

00:29:43: Also ich habe damals in der Schmerztherapie eine sehr gute Psychologin gehabt und bis zu dem Zeitpunkt wollte ich unbedingt auch wieder ins Arbeitsleben zurück.

00:29:53: Wie gesagt, ich hatte einen guten Job und einen tollen Arbeitgeber.

00:29:58: Habe ich immer noch?

00:29:59: Ich fände ja jederzeit wieder zurück aber... Ja, wie soll ich sagen?

00:30:06: Sie hat mir dann so ein bisschen die Augen geöffnet.

00:30:09: Was ist mehr jetzt wichtiger, die Arbeit oder das Leben, dass du noch hast?

00:30:14: und klar ... Ich sag mal viel Leben bleibt da nicht mehr übrig wenn, wie ich dir vorhin schon gesagt habe diese ganzen Anwendungen Dinge, die den ganzen Tag schon gesundheitlich durchlaufen muss, das noch irgendwie mit der Arbeit in Deckung zu bekommen ist ja quasi fast unmöglich.

00:30:33: Also selbst wenn ich einen alten Tag arbeite, dann ist im Prinzip der Tag gelaufen ohne dass du irgendwas für deine Freizeit getan hättest oder irgendwas für die Seele getan hattest.

00:30:45: und dadurch hat sich insofern den Blick verändert das ich dann quasi lieber auf das Geld zwischenzeitlich verzichte, dass ich mir arbeide die letzten Jahre noch mit weniger Geld in die Rente geh, aber dafür ein bisschen mehr vom Leben noch haben.

00:31:14: Ja ich meine als Gutwortdiener so kurz vor der Altersrende da habe ich noch Glück im Unglück.

00:31:21: Wenn da jemand in jungen Jahren erkrankt, dann ist das in meinen Augen schon ein echtes Armutsrisiko.

00:31:28: Weil da ja auch die ... Wählen sich's die Erwerbslosigkeit oder Erwerbsminderungswende?

00:31:35: Genau.

00:31:37: Die sieht ja dann nicht groß aus.

00:31:38: Ich weiß nicht, wie es da gemacht wird und am Ende von so einer Geschichte steht er dann in der Nahtlosigkeitsregelung.

00:31:47: immer das Bürgergeld, also sprich die Sozialhilfe Hätte auch für mich bedeutet, dass ich diese Unterstützung definitiv nicht ausbezahlt bekommen hätte.

00:31:58: Denn wenn du Eigentum hättest, dann heißt das zuerst mal... Also die Voraussetzung dafür ist die vollständige Offenlegung deiner gesamten finanziellen Verhältnisse Und dann musst du erstmal das, was du hast aufbrauchen.

00:32:12: Also sprich dann ein ganzes, mühsam angespartes Geld fürs Alter.

00:32:16: und wie auch immer wenn die Mittel dann aufgebraucht sind, kannst du mal wieder vorstellig werden.

00:32:23: Hier beginnt auch in meinen Augen so eine enorme Ungerechtigkeit unseres Systems, denn wer sein ganzes Leben lang hart gearbeitet und drücklagengebildet hat muss diese dann erst wieder quasi bis zur Armutsgrenze komplett abbauen um überhaupt Anspruch auf Hilfe zu haben.

00:32:37: Diejenigen die ja ein ganzes leben gelebt und das Geld verbrasst sei ich jetzt mal provokant haben, die werden dann sofort vom Sozialsystem ... wieder aufgefangen.

00:32:48: Und das fühlt sich dann schon ein bisschen so an, als würde man erst bis zur Krankheit sich totarbeiten und buckeln um bis... ja am Ende dann bis zur Armutsgrenze finanziell ausgebäudet zu werden.

00:33:01: Gerechtigkeit zieht einen diesen Fall definitiv anders aus jedenfalls meine Meinung.

00:33:07: Ja, alles gut!

00:33:10: Jetzt würde mich tatsächlich nochmal ein kleiner Schritt zurück interessieren, wenn du am Anfang damals noch nicht ganz so lange her.

00:33:20: dich zurückversetzt und da hätte damals jemand gesagt, naja das wird auf eine Rente hinauslaufen.

00:33:26: Da hättest du dich ja wahrscheinlich erst mal noch mit Händen und Füßen gewährt.

00:33:30: oder hätt es gehofft, es wird besser ich komme irgendwann wieder in Arbeit.

00:33:34: Das ist jetzt nicht mehr möglich.

00:33:36: damit hast du abgeschlossen.

00:33:37: Du hast damit deinen Frieden gemacht wie so schön heißt.

00:33:40: Es hört sich auch an Und jetzt wäre tatsächlich von meiner Seite hier als Ausklang für diese Podcast Folge noch ganz spannend dieser Schritt Richtung Rente, den du jetzt vollzogen hast und der sich für dich möglicherweise – das wirst du uns gleich beantworten können – auch richtig anfühlt.

00:33:59: Hast du denn alleine getan?

00:34:01: War es eine selbstbestimmte Entscheidung in Rente zu gehen oder hattest du das Gefühl dass das System dich schon in diese Richtung drängt?

00:34:09: Ja, das System vielleicht nicht unbedingt.

00:34:12: Also irgendwie war es für mich jetzt letztlich schon eine selbstbestimmte Entscheidung.

00:34:18: also was mich natürlich da reingedrängt hat ist ganz klar die Gesundheit und nicht unbedingt das System.

00:34:23: weil wenn du dann feststellst du kannst einfach nicht mehr wie du willst ich sag mal körperlich ging es jetzt wieder.

00:34:30: da habe ich mich in vielen wieder zurückgekämpft.

00:34:35: vor allen Dingen kann natürlich auch viel Homeoffice machen.

00:34:39: Es wäre schon irgendwie möglich, aber ich sage mal die kognitiven Fähigkeiten dieser Job, den ich gemacht habe mit sich oder von mir abverlangt.

00:34:52: Das erfordert ja sehr viel.

00:34:55: Ich bin jetzt da gerade so richtig gefordert.

00:34:58: das ist dann auch... Das ist dann auch die Geschichte.

00:35:01: Also du musst sehr konzentriert arbeiten und du darfst ja keine Fehler erlauben, denn einmal auf den falschen Knopf gedrückt stehen halt Großeichnern und zwischenzeitlich arbeitet man immer am offenen Herzen quasi wie im OP.

00:35:15: Und das würde ich mir zwischendurch nicht mehr zutrauen weil einfach Fehlerhäufigkeit bei mir so massiv zugenommen hat.

00:35:25: und das wurde mir letztlich auch in so einer Arbeitserprobung dann in dieser letzten Reha bestätigt.

00:35:32: Zum einen musste ich nach anderthalb Stunden wirklich abbrechen, weil wirklich konzentriert am PC zu arbeiten über längere Zeit.

00:35:39: Das war für mich dann so ermühtend, da schlafe ich ja fast... Tisch ein und dann eben so anspruchsvolle Arbeiten, da bekommst du dann so Echseltabellen wo du Dinge zusammen rechnen musst.

00:35:51: Und ja also möglichst fehlerfrei arbeiten und da war die Fehlachäfigkeit dann schon zu sehen.

00:35:59: Also daher schwierig, da dann noch mal den Job zurückzufinden.

00:36:06: und dann gerade bei mir IT, ich muss ehrlich gestehen, ich hätte jetzt zwischenzeitlich schon Panik in diesem Job wieder Nahtlos reinzugehen, denn bis zu damals war ein halb Jahre rausfängst du quasi wieder von vorne an.

00:36:19: Also da hat sich dann schon wieder so viel verändert.

00:36:21: und das dann wieder autotaktisch aufzubauen, weiß ich nicht... Da fühle ich mich nicht mehr in der Lage dazu, dass es so schlimm das klingt.

00:36:31: Also alles richtig gemacht an der Stelle, denn du sparst dir jetzt weiteres autoditaktisches Lernen.

00:36:37: Es ist nicht mehr möglich mit den kognitiven Einschränkungen die die Erkrankung mit sich bringt und letztendlich hast Du Dich jetzt damit in Anführungszeichen abgefunden, jetzt Rentner zu sein?

00:36:50: Ist es so zusammenfassend okay?

00:36:53: Ja,

00:36:56: wohl oder übel!

00:36:56: Weil

00:36:56: es ist nicht so dass man dann Total die kognitiven Geschichten beiseitelegt.

00:37:01: Ich habe dann auch von der Neurologin eine App verschrieben bekommen, wo man dann so Dinge trainieren kann.

00:37:11: und klar, man muss dann auch aufpassen dass man nicht zu wenig macht.

00:37:15: und daher versuche ich dann schon... Ich bin noch in zwei Vereinen drin und da versucht man dann schon trotzdem noch was zu tun.

00:37:27: Und da werde ich mich dann halt künftig eher darauf konzentrieren, ehrenamtlich etwas zu machen, wo die Verantwortung nicht so groß ist und auch mal Fehler verziehen werden.

00:37:41: Ach, wie toll!

00:37:42: Vielen Dank für diesen persönlichen Ausgang.

00:37:45: Das halte ich tatsächlich für eine sehr schöne Idee da ehrenamtlich dann deine Energie die du aufbringen kannst, deine Möglichkeiten dir die Krankheit dir lässt weiter der Allgemeinheit zu schenken.

00:37:55: das ist ganz wertvoll.

00:37:56: vielen dank dafür.

00:37:58: und vielen dank lieber Bernd für das ganze Gespräch für deine Offenheit bei diesem sensiblen Themen für deine Gefühlslage.

00:38:06: vielen vielen dank dass Du heute unser Gast warst und dass Du die Community deine Erfahrungen hast teilhaben lassen.

00:38:12: Ja gerne!

00:38:14: Liebe Zuhörerinnen, liebe Zuhöhrer das war's mit der heutigen Folge.

00:38:17: Vielen Dank dass ihr zugehört habt.

00:38:19: vielen dank dass ihr uns treu seid.

00:38:21: lasst doch ein Abo da drückt die Glocke liked.

00:38:25: es drückt gefällt mir je nach Podcast.

00:38:28: Anbieter heißt ja sehr anders.

00:38:29: wir freuen uns über euer follow über Euer folgen.

00:38:33: ich verabschiede mich von euch bis zur nächsten Folge und sage wie immer rein hören Lohnt

00:38:46: sich.