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In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch?

Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen

Gast: Jule, NMOSD Patientin

Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030

Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier....

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der oft vergessen wird: Wie stellen die Angehörigen sicher, dass sie sich auch Zeit für sich selbst nehmen? Unser Moderator Markus Oppel spricht...

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Themen. In der ersten Episode geht es um Fragen wie: Kann ich NMOSD vererben? Hat eine Schwangerschaft Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung? Wo finde ich Hilfe und Beratung? Diese und viele weitere Fragen beantwortet unser Moderator Markus Oppel in einem spannenden Gespräch mit Sevil, NMOSD Patientin und Prof. Hellwig, Neurologin und Leiterin des deutschen NMOSD Schwangerschaftsregisters. Alle Infos zum nachlesen finden Sie auch in der Schwangerschaftsbroschüre.
Diese steht hier zum Download bereit:
https://alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/pdfs/patientenbroschueren/nmosd-schwangerschaft-final.pdf

Was bedarf es mit der Erkrankung zu leben, welche neue Ziele kann man sich
setzen und wie verändert sich dadurch die Einstellung zur Erkrankung? Wie ändert sich die
eigene Wahrnehmung, wenn man mehr auf sich und seinen Körper achtet? Welche Rolle
spielen Selbsthilfe und Patientenorganisationen? Und wie können Angehörige Betroffene auf
ihrem Weg begleiten? Antworten hierauf gibt es in unserer aktuellen Podcastfolge von Let’s
talk NMOSD. Viel Spaß euch beim Reinhören!

Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene
Erkrankungen
Gäste: Herr Fuchs, NMOSD Betroffener und Vertreter der...

Nach der Diagnose geht es eigentlich erst richtig los. Die akute Schubtherapie wird von einer Therapie zur Vermeidung von Schüben, einer sogenannten Schubprophylaxe abgelöst. Aber wie geht es beruflich und privat weiter? Wie arrangiert man sich mit einer Erkrankung, die für den Rest des Lebens ein Begleiter sein wird?

Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Carola, NMOSD Betroffene

Wie erleben Patient:innen die Diagnose und was ändert sich im Leben der Patient:innen und ihrer Familien? Welche Möglichkeiten gibt es, Hilfe zu erhalten? Und wie ändert sich die Perspektive auf Dinge? Der Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Kate, NMOSD Betroffene

Nach dem ersten Schub geht es für viele Betroffene auf eine - häufig längere - Reise, bis die Diagnose NMOSD gestellt wird. Viele Untersuchungen aber zum Teil auch Fehldiagnosen führen häufig zu Unsicherheit und Angst. Symptome werden nicht selten als psychosomatisch fehlgedeutet.
Wie gehen die Betroffenen mit dieser schwierigen Phase um?
Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse auf dem Weg zur Diagnose NMOSD schildert.

Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater...

Plötzlich ist alles anders, aber warum? Was ist los? Oft stellen die ersten Symptome von NMOSD das Leben der Betroffenen komplett auf den Kopf. Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse und Gefühle mit den ersten Symptomen schildert.

Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve.

Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Bianca, NMOSD Betroffene